Hilfe im Schatten der Multiplen Sklerose

1976 begann es: Angela Braun, heute Mitte 50, sah plötzlich Doppelbilder. Dann kam es zu Taubheitsgefühlen in einer Gesichtshälfte. Die Ärzte diagnostizierten die Autoimmunerkrankung Multiple Sklerose (MS), bei der das Immunsystem das eigene Zentrale Nervensystem angreift. Angela Braun bekam Kortison gegen die akuten Beschwerden. Gegen die Angst gab es nichts. „Das war alles sehr bedrohlich für mich“, erzählt sie. „Ich war jung, meine ganze Lebensplanung war betroffen.“ Erschreckende Entwicklungen malte sie sich aus: Erblindung, Lähmung, Rollstuhl ... Diese Angst blieb lange Jahre. Bis es Angela Braun vor zehn Jahren gelang, mit der MS, die täglich wie ein Schatten bei ihr war, Frieden zu schließen.

Seit einem halben Jahr steht ihr Krankenschwester Simone Miegel im Rahmen ihrer Nebentätigkeit als professionelle MS-Schwester zur Seite. Eine Aufgabe, der sie seit 2006 nachgeht und für die sie 2010 von Merck Serono neben vier weiteren Kollegen als „MS-Schwester des Jahres“ ausgezeichnet wurde. Sie begleitet Betroffene, die sich für eine Spritzentherapie entschieden haben. Oft sind dies Patienten mit einer frischen MS-Diagnose. Sie ist Vermittlerin zwischen Patienten, Ärzten und Angehörigen, Ansprechpartnerin in schweren Momenten, informiert über Krankheit und Therapien, weist in die Spritzentherapie ein, klärt über Nebenwirkungen und den Umgang damit auf. Sechs bis zehn Mal die Woche macht sie sich auf den Weg zu ihren Schützlingen, nimmt auch eine Zwei-Stunden-Fahrt bei Eis und Schnee auf sich, um eine Stunde da zu sein. Seit 2006 hat sie 100 Patienten betreut.

Angela Braun, bei der die MS-Schwester heute einen Termin hat, spricht offen über ihre Krankheit. „Frau Miegels Betreuung beim Spritzen gibt mir Sicherheit“, sagt sie beruhigt. „Die Ärzte sprechen vor allem über die Wirkung der Medikamente, weniger über praktische Probleme bei der Injektion.“ Dafür ist im hektischen Praxisalltag keine Zeit, hier springen die MS-Schwestern ein.

Auch bei Melanie Dorner, 25, aus Berngau, schaut Simone Miegel heute vorbei. Bei ihr begann die MS vor zwei Jahren mit Drehschwindel, später war ihre rechte Körperhälfte gelähmt. „Erst konnte ich mit der Krankheit nichts anfangen“, gesteht sie. Im Internet stieß sie auf „das Ende im Rollstuhl“. Miegel korrigiert das Vorurteil: „80 Prozent der MS-Patienten landen nicht im Rollstuhl.“ Doch am Anfang hatte Melanie Dorner große Angst davor, zumal sie phasenweise nicht gehen konnte. „Simone hat mir meine Ängste genommen, Tipps gegeben, mich auf die Nebenwirkungen vorbereitet“, erzählt sie. „Wir telefonieren regelmäßig, ich kann mich immer an sie wenden. Allein der Gedanke, dass ich das kann, beruhigt.“

„MS ist unheilbar und unberechenbar. Die Patienten wissen nie, wie es ihnen am nächsten Tag geht. Das macht große Angst“, so Miegel. „Doch die Krankheit ist behandelbar – und Handeln hilft.“ Neben Krankengymnastik, Psychotherapie, Logopädie, Ergotherapie, Entspannung und Sport ist die immunprophylaktische Spritzentherapie zentral. Das durch Spritzen selbst verabreichte Medikament „beruhigt“ das Immunsystem und begrenzt so die Zerstörung des Myelins. Im Fall der MS greifen weiße Blutkörperchen dieses Myelin an, das die vom Zellkörper ausgehenden langen Nervenfasern, sogenannte Axone, isoliert und beteiligt ist an der Übertragung der Steuerungsimpulse zwischen Neuronen und Muskeln. Je nach Zerstörungsgrad werden die Impulse langsam bis gar nicht mehr weitergeleitet. Die Ursachen dafür sind unklar. „Das Medikament wirkt unter anderem, indem es den nächsten Schub verzögert oder schwächen kann“, erklärt Miegel. Womit sie bei einem wichtigen Punkt ihrer Arbeit ist: Zwischen den Schüben erinnert oft nur die Spritze an die MS – und wird dann gern weggelassen, auch wegen der zeitweisen Nebenwirkungen wie Hautirritationen an den Einstichstellen oder grippeähnlichen Beschwerden.